尋常性白斑を持つ子どもたちのための「キャンプ・ビクトリー」：社会的・精神的支援と楽しみ
15歳のアヴァ・マッカーロンは、10歳で尋常性白斑と診断されて以来、いじめの経験を持つ。しかし、家族の支援と「キャンプ・ビクトリー」への参加を通じて、自信と落ち着きを得た。尋常性白斑は世界で約7000万人が罹患する自己免疫疾患であり、単なる美容上の問題に留まらない。
キャンプ・ビクトリー：夢の実現
この画期的な取り組みは、ロサンゼルスの皮膚科医であるパール・グライムス医師の長年の夢であり、過去3年間で現実のものとなっている。グライムス医師は、グローバル尋常性白斑財団の創設メンバーでもある。
今年の「キャンプ・ビクトリー」は、6月28日から7月1日までノースカロライナ州コンコードのグレート・ウルフ・ロッジで開催され、6歳以上の尋常性白斑と診断された子どもとその親が対象となる。
- 提供されるもの: 交通費、3泊の宿泊費、食事、近隣アトラクションへの遠足、社交・楽しいアクティビティ、心理学者によるグループセッション。
- 資金源: 企業やその他の団体からの資金提供。ボランティアが運営をサポートし、セラピストには謝礼が支払われる。
- 目的: 尋常性白斑の治療ではなく、精神的・感情的なサポートに焦点を当てる。グライムス医師は、「尋常性白斑を持つ子どもたちとその家族の生活に喜び、サポート、そしてエンパワーメントをもたらすこと」が目標だと語る。
今年は45組の親子が参加し、約半数がリピーター、残りが初参加となる。キャンプでは、歓迎式典、ディナー、音楽、タレントショーなどが企画されている。グライムス医師は、尋常性白斑に関する情報だけでなく、いじめや差別といった課題への対処法を学ぶ必要性を強調する。多くの参加者にとって、他の尋常性白斑患者と出会うのは初めての経験であり、その価値は計り知れない。
初参加者の不安と希望
アヴァ・マッカーロンは初参加時、「新しい人に会うのは大変だから、少し警戒していた」と告白した。しかし、キャンプで同年代の女の子たちとすぐに打ち解け、「とても愛情深い環境で、みんなが歓迎してくれた」と振り返る。
ジョージア州のモーリス・ブラウンは、尋常性白斑を持つ娘カモーラさんと初めてキャンプに参加する。彼は娘に「自分がなぜ美しく違うのかを理解する」機会だと説明した。
精神的・感情的課題への対処
キャンプには、自身も尋常性白斑と診断された経験を持つ心理療法士のアンドレ・ジョアヒム氏が参加する。彼は、いじめ、排除、差別といった自身の経験を共有し、精神的健康の重要性、つながり、コミュニティの価値を強調する。ジョアヒム氏は主に親と協力し、親が抱えるストレス、不安、子どもの幸福への懸念に対処する手助けをする。
ネバダ大学リノ校のソーシャルワークの客員教授であるステイシー・E・クラッツ博士も、3回目のキャンプに参加するベテランである。彼女は、尋常性白斑を持つ子どもたちが抱える社会不安や、病気の進行に対する予期不安といった課題についてカウンセリングを行う。クラッツ博士は、親と子どもが一緒に参加できるキャンプの独自性を評価し、不安などの精神症状について教育し、若年層にはプレイセラピー、年長者には認知行動療法を推奨している。
つながりの維持と成果
キャンプ終了後も、グライムス医師は参加者間のつながりを維持する方法を提供している（連絡先の交換、オンラインチャット、ブッククラブなど）。グライムス医師は、「キャンプはエンパワーメントの主要な源となり、尋常性白斑を彼らの一部ではあるが、そのすべてではないと位置付けさせる」と語る。参加者は、新しい自己認識と自己価値を得て、「尋常性白斑によって定義されない」という感覚を持ってキャンプを後にする。ある8歳の参加者は、「自分の仲間を見つけた」と言って別れを告げた。
元記事：Camp Victory: Support, Connections for Kids With Vitiligo