医師が患者となる時：ステージIV腎細胞がんとの闘い
「Dr. Patient」シリーズの一環として、小児科医である著者は42歳でステージIV転移性腎細胞がんと診断された自身の経験を語ります。外見からはがん患者とは分からず、化学療法も脱毛も経験していませんが、巨大な腹部の傷跡がその壮絶な体験を物語っています。
診断までの困難な道のり
当初の症状は「中年期」にありがちな軽度の疲労や体重増加、更年期症状で、誰にも関心を持たれませんでした。首の痛みや異常な高血圧を訴え、かかりつけ医やペインクリニックを受診しましたが、症状が軽視され、緊急治療室（ER）では「パニック発作」と診断されるなど、自身の体調不良が真剣に受け止められない日々が続きました。著者は医師であるにもかかわらず、自身の正気を疑うほどでした。
衝撃的な診断と家族への影響
最終的にCTスキャンで「胎児サイズの巨大な腫瘍」が腎臓に見つかり、その数日前のスキャンでは見落とされていた骨、肝臓、肺への転移も判明し、ステージIVと診断されました。「むち打ちのようだった」と心境を語り、18ヶ月で亡くなる可能性も示唆されました。3人の娘（7歳、12歳、15歳）への告知は「体に異物があり、手術が必要。何が起こるか分からないが、しばらくは病気で入院する」という慎重な言葉で行われました。著者は幼い頃に妹をウィルムス腫瘍で亡くしており、その経験が小児科医になったきっかけでもありました。
治療と不確実な予後
診断を確定する前に手術を受け、腎臓と共に腫瘍を摘出。化学療法が効かないタイプのため免疫療法を開始しました。当初ステージIVとされた病状は、その後の検査で奇跡的にステージIIIの要件を全て満たし、予後は「3年後に亡くなるか、完全に治癒するかのどちらか」と医師に告げられるほど、稀で予測困難なものでした。
患者として見た医療システム
患者として医療システムを経験し、多くの気づきがありました。
情報提供の重要性: 「穏やかに、しかし真実を」という情報提供を好み、安易な希望はかえって苦痛であると述べます。
説明不足: 入院しても「なぜここにいるのか、誰に会うのか、何が起こるのか」が全く説明されないことに驚きました。
保険の複雑さ: 医療リテラシーが高い自身でも、保険会社とのやり取りで「補償がない」「事前承認がない」といった問題に直面し、膨大な時間を費やしました。
患者の訴えの軽視: 過去に患者から聞いた「真剣に受け止められない」という話は「システムを理解していないから」と考えていたが、自身の経験でそれが「完全に現実」であると痛感しました。
不確実な未来への向き合い方
免疫療法を終え、スキャンは1年間安定していますが、再発率は40%と高く、データも限られています。著者は「中間」で生きることを試み、不確実な未来を受け入れようとしています。そして、最も頼るべきは自分自身であり、自身の体調不良の感覚を信じ、戦い続けることの重要性を強調します。
子供たちへのメッセージと共同プロジェクト
この経験から、子供たちに何を残せるかを深く考えています。特に、自身の体験や、将来子供たちが同じ病気になった時に役立つことを書き残しています。末の娘とは、がんをきっかけに犬を飼い始めたエピソードを元に、複雑な感情を表現する絵本『Molly and Potato』を共同出版しました。これは家族にとって素敵なプロジェクトとなり、小児慢性疾患の子供たちのためのチャリティ施設で朗読会を行う予定です。
著者は「がん患者の詐欺師のようだ」と感じつつも、多くの点で幸運だったことに感謝し、「今は健康だが、がんがある」という現実を受け入れています。
元記事：A Doctor’s Mystery Cancer Gives Her a New Medical Education