エドワード・“ドネル”・アイビー医師は、小児期に経験した鎌状赤血球症（SCD）による苦しみから子どもたちを救いたいと願い、小児科医を目指しました。しかし、医療システムの現状に直面し、公衆衛生こそが真の使命だと悟ります。彼はSCD患者が治療を受けられるようにするには、研究室や診療所での仕事だけでは不十分であり、システムレベルでの改善が必要だと痛感しました。
アイビー医師は公衆衛生学の修士号を取得後、米国心肺血液研究所（NHLBI）で2014年のSCDガイドライン策定に携わり、SCD治療に携わる医療提供者の増加を目指しました。その後、National Health Research Services Administrationでは、SCD治療に関する知識を分散させ、より多くの医療提供者が関与する地域アプローチを推進しました。
ヒドロキシ尿素による人生の変化
アイビー医師の小児期は、毎年繰り返される疼痛発作や8歳頃から始まった両股関節の無血管性壊死（AVN）に苦しみました。大学生の時に急性胸部症候群（ACS）を伴う疼痛発作を経験し、専門医への紹介を経て初めてヒドロキシ尿素の投与を受けました。彼は「ヒドロキシ尿素は文字通り私の人生を変えた」と語り、年間3〜4回入院を要していた発作が全くなくなったことで、学業成績が向上し、医学部進学も可能になりました。
SCDケア改善の課題と提言
アイビー医師は、自身の経験からSCD患者のケア改善における課題を指摘します。単に薬を処方するだけでなく、人種差別、資金不足、貧困、不平等な医療アクセスといった社会的決定要因に対処するシステムを構築する必要があると強調しています。
彼は、血液専門医が臨床ガイドラインやヒドロキシ尿素のような実証済みの治療法の普及を促進し、かかりつけ医との連携を強化するよう促しています。SCD患者は年1回は血液専門医の診察を受けるべきであり、安定している患者はかかりつけ医が日常的な管理を行い、不安定な患者はより頻繁に専門医を受診する必要があります。また、血液専門医、かかりつけ医、ソーシャルワーカー、その他の医療専門職、地域医療従事者が連携するケアコーディネーションの重要性も訴えています。
古典的血液学の現状とSCD患者への影響
血液学のトレーニングプログラムが血液腫瘍学に偏重しているため、SCD患者を適切に治療できる古典的血液専門医が不足している現状があります。アイビー医師は、血液腫瘍専門医がSCD患者の治療を避ける傾向があることを認めつつも、SCD専門医と連携し、安定したSCD患者の管理に積極的に関わることで、患者ケアが向上すると提言しています。
ヒドロキシ尿素普及の障壁
ヒドロキシ尿素の普及にはいくつかの障壁があります。多くのSCD患者が救急外来を主要な医療源としているため、包括的なケアを受けられていないこと、またヒドロキシ尿素が化学療法薬であることに対する患者の抵抗感も挙げられます。アイビー医師は、十分なサポートがあれば、経験豊富な小児科医や内科医、家庭医でもヒドロキシ尿素を処方できる可能性があると述べています。
SCDケア改善のための具体的なステップ
アイビー医師は、コーディネートされたケアの重要性を改めて強調し、自身が安定しているにもかかわらず、SCDを持つ54歳の黒人男性として糖尿病、高血圧、腎不全のリスクが高いことを例に挙げます。また、小児におけるペニシリン予防や経頭蓋ドップラー超音波といったガイドライン遵守の重要性も指摘しています。
システムレベルでのSCDケア改善
アイビー医師は、システムレベルでの改善のために、SCDAA（Sickle Cell Disease Association of America）への参加や、乳幼児、小児、成人患者のコンセンサス推奨を提供するNational Alliance of Sickle Cell Centers (NASCC)の活用を推奨しています。
元記事：Surviving SCD Pain Fuels Physician’s Drive to Reform Care